Search

Danes zaznamujemo svetovni dan Downovega sindroma

Svetovni dan Downovega sindroma, ki ga zaznamujemo danes, letos poteka pod geslom Izboljšajmo naše podporne sisteme. V ospredju so pozivi k vzpostavitvi vključujočih praks na ravni primarnega in srednješolskega izobraževanja ter pravica do vključujočega zaposlovanja in bolj samostojnega bivanja oseb z Downovim sindromom.
FOTO: Varstveno delovni center SAŠA – VDC SAŠA FB

Downov sindrom ali trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodaten, 21. kromosom. Bolezen, ki jo pogosto spremljajo srčna obolenja, dihalne motnje, imunske, hormonske in encimske motnje, je poimenovana po britanskem zdravniku Johnu Langdonu Downu, ki je leta 1866 ta sindrom prvi opisal. Svetovni dan Downovega sindroma na pobudo Organizacije združenih narodov obeležujemo od leta 2012.

Društvo Downov sindrom Slovenija je sicer ob svetovnem dnevu pripravilo številne prireditve. Na Prešernovem trgu v Ljubljani se bodo danes predstavljali na informativni stojnici, po 21 krajih po Sloveniji pa so pripravili pohode z baloni. Tudi vse enote VDC SAŠA so se danes s ponosom pridružile obeležitvi Svetovnega dneva Downovega sindroma. S pisanimi nogavicami in modrimi baloni so izražali podporo in širili sporočilo o vključevanju ter prijateljstvu.

Foto: Varstveno delovni center SAŠA FB

Osebe z Downovim sindromom pogosto potrebujejo prilagojene oblike podpore, ki jim omogočajo razvijanje samostojnosti in socialnih veščin ter izobraževanje in zaposlitev, izpostavljajo v Varstveno delovnem centru Tončke Hočevar. Kljub obstoječi zakonodaji, ki podpira pravico vseh otrok in odraslih do vključujočega izobraževanja, zaposlovanja in bivanja, pa obstajajo trenutno še številni izzivi pri vključevanju oseb z Downowim sindromom.

Mati otroka z Downovim sindromom in novinarka Neža Grmšek Šabanovič je ob svetovnem dnevu izpostavila zlasti birokratske ovire pri pridobivanju dodatka za nego in pomanjkanje uradnih podatkov o številu oseb z Downovim sindromom, njihovih pravicah in dostopu do socialnih ugodnosti. Grmšek Šabanovič je v sporočilu za medije kot predloge za izboljšave navedla avtomatično dodelitev dodatka za nego otrokom z Downovim sindromom, vzpostavitev natančnih evidenc in uskladitev slovenskih predpisov s primeri dobre prakse iz tujine.

Da Slovenija pri programih vključevanja zaostaja za tujino je v izjavi za STA poudarila tudi predsednica Društva Downov sindrom Slovenija Valerija Bužan. Opozorila je, da je trenutna ureditev pomoči osebam z Downovim sindromom pomanjkljiva. Premalo je denimo izobraževanja strokovnih delavcev in pedagogov v osnovnih in srednjih šolah, kar se kaže v pogostih težavah ob vključevanju v izobraževalni sistem. Kot pozitivno prakso iz tujine je izpostavila zaprtje specializiranih institucij na Finskem in Portugalskem.

Na četrtkovem posvetu ob svetovnem dnevu je poudarila, da je podpora ključna človekova pravica, ki omogoča enakopravno vključevanje v družbo. “Vsaka oseba z Downovim sindromom potrebuje prilagojeno podporo, ki ji omogoča razvoj potencialov in kakovostno življenje. Naša odgovornost kot družbe je, da ustvarimo okolje, kjer bo ta podpora dostopna in učinkovita,” je dejala.

Opozorila je, da so otroci z Downovim sindromom pogosto izključeni iz vrtcev in ne dobijo priložnosti, da bi se šolali v večinskih šolah v svojih okoljih, kasneje pa so kljub prizadevanju društva pogosto prikrajšani pri zaposlovanju. Poleg oseb z Downovim sindromom so velikokrat spregledani tudi njihovi starši in skrbniki, ki nosijo veliko odgovornost pri njihovem razvoju in vključevanju v družbo, so v društvu zapisali v sporočilu za javnost.

Vir: STA

Dodaj odgovor

Več novic

Kronika

Cesta Paška vas – Šmartno ob Paki zaradi prometne nesreče zaprta

Bralci poročajo o prometni nesreči v Šmartnem ob Paki. Zaradi nesreče naj bi bila zaprta tudi cesta....
Družba

Večegeneracijski park Lipa: V drugi fazi zasaditev dreves in urejanje nove rekreacijske in družabne površine

V Večgeneracijskem parku Lipa na Gorici nadaljujejo z drugo fazo ureditve, v okviru katere bodo zasadili več kot 70 dreves ter uredili nove rekreacijske in družabne površine – od otroškega...
Družba

Na izredni seji v ospredju v zakonu navedena plavajoča sončna elektrarna na Družmirskem jezeru

Zaključila se je izredna seja svetov Mestne občine Velenje in Občine Šoštanj, namenjena obravnavi osnutka predloga Zakona o razvojnem prestrukturiranju SAŠA premogovne regije v obdobju 2026–2035. Seje so se udeležili...
Družba

Vreme: Danes še sončno, konec tedna se vračajo nevihte

Kakšno vreme nas čaka v naslednjih dneh?...

OBVESTILA

Obvestila

Obvestilo o začasni prekinitvi dobave električne energije v Vinski Gori

V petek, 22. avgusta 2025, na območju Vinske Gore za kratek čas prekinjena dobava električne energije, saj bodo potekala nujna vzdrževalna dela....
Obvestila

Do petka zaprt del Kersnikove ceste

Mestna občina Velenje obvešča o zapori Kersnikove ceste....
Obvestila

Začasno spremenjena prometna ureditev na Šmarški cesti

Komunalno podjetje Velenje obvešča, da od 18. 8. 2025 do 30. 8. 2025 na lokalni cesti LZ 452031 - Šmarška cesta zaradi obnove sekundarnega vodovoda velja začasna spremenjena prometna ureditev....
Obvestila

Jutri: Prekinjena dobava toplotne energije v Podkraju

Komunalno podjetje Velenje obvešča vse končne uporabnike, da bo na področju Podkraja pri Velenju jutri, 19. avgusta, od 7.00 do 16.00 prekinjena dobava toplotne energije zaradi izvajanja vzdrževalnih del na...

Zadnje osmrtnice

Radmila Zurapović

Pero Roša

Boštjan Ketiš