Tudi glasbenik SoulGreg Artist, ambasador Društva Viljem Julijan, na družbenih omrežjih v videu poziva Slovenke in Slovence, da pomagate otrokom in mladostnikom z ognjenim znamenjem. Kot pojasnjuje, v Sloveniji v okviru javnega zdravstva ti otroci nimajo možnosti ustreznega zdravljenja s posebnim laserjem. Napoteni so v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati in zelo drago plačati sami pri zasebniku, večina pa si le-tega sploh ne more privoščiti. “To pomeni, da za mlade z ognjenim znamenjem ni ustrezno zdravstveno poskrbljeno, kar jih doživljenjsko zaznamuje, čeprav bi lahko to preprečili. Zato je po vseh letih te klavrne in žalostne situacije prišel čas, da tem otrokom pomagamo in zberemo sredstva za nakup ustreznega laserja. S tem jim bomo končno omogočili zdravljenje v Sloveniji v okviru javnega zdravstva, kar tudi pomeni, da bodo imeli vsi otroci in mladi dostop do tega zdravljenja.”
Božična zbiralna akcija za nakup PDL laserja
V Društvu Viljem Julijan so na željo staršev začeli z veliko Božično zbiralno akcijo, s katero želijo v tem decembrskem času zbrati 100.000€ za nakup PDL laserja, ki bo za ognjene male borce – otroke z ognjenim znamenjem neprecenljivo in prekrasno Božično darilo. Laser bodo v društvu podarili Dermatovenerološki kliniki na UKC Ljubljana, kjer bodo z njim opravljali zdravljenje. Vodstvo klinike se je zelo srčno odzvalo na njihovo prošnjo za možnost zdravljenja otrok z ognjenimi znamenji in so pripravljeni opravljati to zdravljenje, vendar pa sami nimajo sredstev za nakup laserja. “Žal pa kot pravi dermatologija, je to zdravljenje pogosto na repu seznama zdravstveni prioritet. In ker si skupaj s starši otrok z ognjenim znamenjem želimo, da bi se zdravljenje s PDL laserjem v Sloveniji začelo čim prej, saj je to zanje NUJNO, smo se odločili za zbiralno akcijo, saj ni več časa, da bi se nabava laserja vlekla še leta in leta, kot se v našem sistemu večinoma dogaja,” pravijo v društvu.
Otroke in mlade z ognjenim znamenjem v zbiralni akciji zastopajo njihovi ambasadorji 2-letna Diana, 4-letni Jan, 15-letna Taja, 8-letni Anis in 16-letna Gaja. Vsi imajo ognjeno znamenje na obrazu in velika želja njih in njihovih staršev je, da bi lahko imeli v Sloveniji PDL laserjem, ki bi jim omogočal zdravljenje. “Ker pri nas tega laserja ni, jaz sama žal do sedaj nisem imela možnosti ustreznih in zadostnih terapij z laserjem,« pravi Taja, »ne želim si, da bi se to še naprej dogajalo tudi pri drugih otrocih. Zato si močno želim, da bi zbrali potrebna sredstva za nakup laserja.”
Donacijo za nakup laserja za otroke z ognjenim znamenjem lahko prispevate z SMS sporočilom s ključno besedo LASER10 ali LASER5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 88824 in namen: Donacija za PDL laser.
Ognjeno znamenje (lat. Nevus Flammeus) je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot rdeča ali vijolična lista na koži, pogosto na obrazu ali vratu. V Sloveniji se z ognjenim znamenjem letno rodi od 30 do 50 otrok. Stroka je enotna, da je znamenje potrebno obvezno zdraviti, saj z leti večinoma potemni, koža pod njim pa se lahko odebeli in postane hrapava, kar lahko povzroči tudi zdravstvene težave. Nezdravljena znamenja imajo lahko velik negativen vpliv na samopodobo, čustva in socialno življenje mladostnika ter v nekaterih primerih tudi na zdravje, zato jih je potrebno zdraviti.
Za zdravljenje ognjenih znamenj je najbolj učinkovit poseben laser, t.i. PDL laser, ki je zlati standard na tem področju, terapije z njim pa je potrebno začeti že v zgodnjem otroštvu, idealno še pred prvim letom starosti in jih je potrebno ponavljati na šest do osem tednov. To pomeni, da je potrebno za uspešno zdravljenje začeti terapije z laserjem čim prej, obenem pa jih je potrebno opraviti v zadostnem številu. Tovrstno zgodnje zdravljenje zmanjša tveganje za zaplete, omogoči boljše rezultate in prepreči negativne psihosocialne posledice za otroka.
PDL laser skupaj z rezervnimi deli stane dobrih 95.000€, obenem pa želijo v Društvu Viljem Julijan zdravnikom Dermatovenerološke klinike omogočiti potrebno strokovno izobraževanje in usposabljanje v tujini za delo z laserjem, zato je končni cilj njihove zbiralne akcije 100.000€.
