Epilepsija je ena najpogostejših nevroloških bolezni, ki je pogosta že v otroštvu in mladostništvu. Postavitev diagnoze pri otroku močno vpliva na vso družino, vse od sprejemanja diagnoze in prilagoditev v vsakdanjem življenju do soočanja z izzivi v šoli in drugod.
“Epileptični napadi so lahko zelo raznoliki, saj tudi epilepsija ni enotna bolezen, ampak je skupek številnih sindromov, ki se razlikujejo po vzrokih, poteku in odzivu na zdravljenje,” je poudaril otroški nevrolog epileptolog in podpredsednik Društva Liga Luka Kopač.
Pri večini otrok lahko z zdravljenjem popolnoma preprečijo napade in omogočijo normalen razvoj, je dodal. Epilepsije s težjim potekom so redke, ima jo približno deset odstotkov vseh otrok z epilepsijo.
Kopač je dodal, da je v Sloveniji dobro zastavljen sistem obravnave bolnikov z epilepsijo, je pa premalo zdravnikov tako za pediatrične kot odrasle obravnave. Želijo si boljšo dostopnost do specialistov, krajše poti do različnih diagnostičnih preiskav, na katere morajo pacienti čakati, in več multidisciplinarnega sodelovanja med nevrologi, radiologi, psihologi, primarnimi pediatri, rehabilitacijskimi ekipami in šolami.
V pogovoru, ki ga je pripravil STAklub Slovenske tiskovne agencije v sodelovanju z Društvom Liga proti epilepsiji Slovenije, je povedal, da prepoznavanje v zgodnjih fazah in natančna opredelitev omogoča pravočasno in ciljno zdravljenje, ki v veliki večini vodi v boljše obvladovanje napadov. Epilepsija lahko vpliva na otrokov razvoj, pozornost in šolske sposobnosti.
Kopač je poudaril, da lahko bolniki z epilepsijo živijo povsem normalno življenje, zato poskušajo staršem pomagati pri vključevanju bolezni v otrokovo vsakdanje življenje in pri odkrivanju možnih omejitev. “Ključna je odprtost in razumevanje, epilepsija pa ne sme postati središče njihovega sveta, ampak okoliščina, s katero morajo živeti,” je dodal.
Opozoril je tudi na pomembnost seznanjenosti šole in sošolcev otroka o bolezni, saj je pomembno, da učitelji ob napadu ostanejo mirni in so seznanjeni z ukrepi ter da se otrok počuti sprejetega v svojem okolju.
Klinična psihologinja Vesna Krkoč je povedala, da je pri družinah odziv ob diagnozi otroka različen in odvisen od predhodnega poznavanja bolezni. Velikokrat je reakcija močnejša pri starših mlajših otrok. Pomembno je, da se starši naučijo pravilno odzvati ob napadih.
Krkoč je poudarila tudi pomembnost socialne vključenosti otrok v družbo in udeleževanja otrok v šolske dejavnosti, kljub strahu učiteljev pred možnimi napadi. Opozorila pa je tudi na nadlegovanje otrok z epilepsijo.
Pri zdravljenju bolezni pa so temeljna zdravila, ki ne ozdravijo epilepsije, ampak ščitijo pred novimi napadi. Kopač je pojasnil, da so v Slovenji ta zdravila dobro dostopna, predvsem pa so dostopna najnovejša zdravila z vedno manj stranskimi učinki.
Kirurško zdravljenje epilepsije je omogočeno pacientom, ki imajo dalj časa epilepsijo in se ne odzivajo na zdravila. Uspešno kirurško zdravljenje epilepsije so sicer pred kratkim izvedli v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana.
Društvo liga proti epilepsiji ima po Sloveniji tudi skupine za samopomoč, kjer lahko družine z otroci z epilepsijo dobijo informacije in podporo. Društvo ima tudi svetovalni telefon Epitel za ljudi z epilepsijo, ki deluje vsak četrtek od 16. do 19. ure.
Vir: STA
