Društvo hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije je na novinarski konferenci pred svetovnim dnevom hemofilije, ki ga zaznamujemo 17. aprila, predstavilo izzive zgodnjega prepoznavanja motenj strjevanja krvi, pomen sodobne diagnostike ter vpliv pravočasnega zdravljenja na življenje bolnikov. Pod letošnjim geslom Diagnoza - prvi korak do zdravljenja so poudarili tudi pomen razlik v prepoznavanju teh bolezni pri moških in ženskah, saj so pri ženskah simptomi pogosto spregledani ali napačno interpretirani, pa tudi pomen večje ozaveščenosti o teh boleznih.
Specialistka hematologije Irena Preložnik Zupan je poudarila, da je strjevanje krvi zelo kompleksen proces v našem telesu in da je dednih motenj strnjevanja krvi več. Med njimi nista samo hemofilija in von Willebrandova bolezen, so še številne druge, vendar sta ti dve po njenih pojasnilih najpogostejši. V Sloveniji je v nacionalnem registru sicer 794 bolnikov, od tega 240 hemofilikov in samo 54 prenašalk hemofilije, je povedala.
Pri ženskah se te krvavitve poznajo pri mesečnih krvavitvah, kot tudi pri krvavitvah po porodu, saj gre za sluznične krvavitve. Ob večjih krvavitvah oz. močni menstruaciji in slabokrvnosti je treba takoj k zdravniku, je povedala hematologinja ljubljanskega kliničnega centra (UKC). "Zelo pomembno je, da pri motnjah strjevanja krvi dobimo diagnozo čim prej, ker lahko tem osebam pomagamo," je dodala.
Specialistka medicinske biokemije in genetike z UKC Helena Podgornik je spregovorila o pomenu zgodnjega prepoznavanja motenj strjevanja krvi in sodobne diagnostike. "Kar se tiče diagnostike, tam, kjer je podedovana, se družine tega zavedajo, in se tudi ob rojstvu otroka, običajno pa že pred njim, pričakuje, da bo podedoval bolezen, tako je diagnostični pristop načrtovan in se začne neposredno po rojstvu ali pred njim," je opozorila.
Predsednik društva hemofilikov Janez Dolinšek je predstavil delovanje društva in dejal, da se v društvu na srečanjih veliko pogovarjajo o osebnih izkušnjah, kar je za bolnike izjemno pomembno. "Kakršnekoli probleme imamo, jih ne držimo v sebi, ampak povemo na glas, svoji družini. Če bomo o tem več govorili, bomo imeli več možnosti, da bolezen hitreje odkrijemo," je prepričan Dolinšek. Ob tem je izpostavil letake in zapestnice v ginekoloških ambulantah in ambulantah družinske medicine.
Polona Repanšek Petković, bolnica z motnjo strjevanja krvi, je predstavila osebno izkušnjo in ženskam priporočila, naj gredo k zdravniku na testiranje za motnjo strjevanja krvi, če imajo močne krvavitve.
