“Dednih motenj strnjevanja krvi je več. Med njimi ni samo hemofilija in Von Willebrandova bolezen, so še številne druge, vendar sta ti dve najpogostejši,” je uvodoma pojasnila hematologinja Irena Preložnik Zupan. V Sloveniji imamo nekaj več kot 200 hemofilikov in bolnikov z Von Willebrandovo boleznijo, vseh drugih bolezni in prenašalk je v registru vsaj še enkrat toliko, je dodala.
Pri ženskah je pomembneje izražena Von Willebrandova bolezen, pri kateri gre za pomanjkanje ali motnjo funkcij Von Willebrandovega faktorja, ki pripelje do izrazitejših sluzničnih krvavitev, je pojasnila. Pri ženskah se pozna pri mesečnih krvavitvah, kot tudi na krvavitvah po porodu, saj gre za sluznične krvavitve.
Študije hemofilije so zgodovinsko osnovane predvsem na moški populaciji. Zato pri ženskah pogosto traja dlje, da pride do diagnoze, je pojasnila. Poleg tega ženske pogosto močne krvavitve označijo za normalne, je dodala. “Zelo je pomembno, da ženske naučimo, kaj je normalno in kdaj je smiselno, da gredo do zdravnika,” je poudarila.
Ozaveščenost med splošnimi zdravniki in ginekologi je pomembna, saj ženska najprej pristopi do njih, je dodala. Po njenem mnenju je treba razširiti ozaveščenost in postaviti splošne vprašalnike v ambulante vseh družinskih zdravnikov v Sloveniji. “S tem bomo veliko naredili,” je prepričana.
V Društvu hemofilikov Slovenije se že zadnji dve leti trudijo, da bi letake s pravilom 7-2-1 spravili v vse ginekološke in družinske ambulante, je povedal predsednik društva Janez Dolinšek.
Preložnik Zupan je pojasnila, da številka sedem v pravilu predstavlja trajanje menstruacije, ki naj ne bi trajala dlje kot sedem dni. Če mora ženska na dve uri ali manj menjati vložke, prav tako ni normalna krvavitev. Če je strdek, ki ga izločimo med menstruacijo večji od kovanca za en evro, kar predstavlja številka ena, tudi to ni normalno, je navedla.
Velikokrat se ženske znajdejo v vlogi mater otrok, ki so zboleli z motnjo strnjevanja krvi. Pediatrinja z oddelka za otroško hematologijo Barbara Faganel Kotnik meni, da medicina zelo napreduje, zdravljenje se pri otrocih začne zgodaj, omejitve so bistveno manjše kot včasih. Z njo se je strinjala tudi Preložnik Zupan, ki je poudarila, da je v 20 letih razvoj zdravljenja in diagnostike na splošno ogromen. “Spremljamo vse najnovejše svetovne trende in vse novosti dobimo na slovensko tržišče,” je dodala.
Dolinšek je kot hemofilik izpostavil, da je izjemno zadovoljen s stanjem v Sloveniji. “Mi v Sloveniji smo v čisti svetovni špici po obravnavi,” je dodal.
