Downov sindrom ali trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodaten, 21. kromosom. Bolezen, ki jo pogosto spremljajo srčna obolenja, dihalne motnje, imunske, hormonske in encimske motnje, je poimenovana po britanskem zdravniku Johnu Langdonu Downu, ki je leta 1866 ta sindrom prvi opisal. Svetovni dan Downovega sindroma na pobudo Organizacije združenih narodov obeležujemo od leta 2012.
Društvo Downov sindrom Slovenija je sicer ob svetovnem dnevu pripravilo številne prireditve. Na Prešernovem trgu v Ljubljani se bodo danes predstavljali na informativni stojnici, po 21 krajih po Sloveniji pa so pripravili pohode z baloni. Tudi vse enote VDC SAŠA so se danes s ponosom pridružile obeležitvi Svetovnega dneva Downovega sindroma. S pisanimi nogavicami in modrimi baloni so izražali podporo in širili sporočilo o vključevanju ter prijateljstvu.
Foto: Varstveno delovni center SAŠA FB
Osebe z Downovim sindromom pogosto potrebujejo prilagojene oblike podpore, ki jim omogočajo razvijanje samostojnosti in socialnih veščin ter izobraževanje in zaposlitev, izpostavljajo v Varstveno delovnem centru Tončke Hočevar. Kljub obstoječi zakonodaji, ki podpira pravico vseh otrok in odraslih do vključujočega izobraževanja, zaposlovanja in bivanja, pa obstajajo trenutno še številni izzivi pri vključevanju oseb z Downowim sindromom.
Mati otroka z Downovim sindromom in novinarka Neža Grmšek Šabanovič je ob svetovnem dnevu izpostavila zlasti birokratske ovire pri pridobivanju dodatka za nego in pomanjkanje uradnih podatkov o številu oseb z Downovim sindromom, njihovih pravicah in dostopu do socialnih ugodnosti. Grmšek Šabanovič je v sporočilu za medije kot predloge za izboljšave navedla avtomatično dodelitev dodatka za nego otrokom z Downovim sindromom, vzpostavitev natančnih evidenc in uskladitev slovenskih predpisov s primeri dobre prakse iz tujine.
Da Slovenija pri programih vključevanja zaostaja za tujino je v izjavi za STA poudarila tudi predsednica Društva Downov sindrom Slovenija Valerija Bužan. Opozorila je, da je trenutna ureditev pomoči osebam z Downovim sindromom pomanjkljiva. Premalo je denimo izobraževanja strokovnih delavcev in pedagogov v osnovnih in srednjih šolah, kar se kaže v pogostih težavah ob vključevanju v izobraževalni sistem. Kot pozitivno prakso iz tujine je izpostavila zaprtje specializiranih institucij na Finskem in Portugalskem.
Na četrtkovem posvetu ob svetovnem dnevu je poudarila, da je podpora ključna človekova pravica, ki omogoča enakopravno vključevanje v družbo. “Vsaka oseba z Downovim sindromom potrebuje prilagojeno podporo, ki ji omogoča razvoj potencialov in kakovostno življenje. Naša odgovornost kot družbe je, da ustvarimo okolje, kjer bo ta podpora dostopna in učinkovita,” je dejala.
Opozorila je, da so otroci z Downovim sindromom pogosto izključeni iz vrtcev in ne dobijo priložnosti, da bi se šolali v večinskih šolah v svojih okoljih, kasneje pa so kljub prizadevanju društva pogosto prikrajšani pri zaposlovanju. Poleg oseb z Downovim sindromom so velikokrat spregledani tudi njihovi starši in skrbniki, ki nosijo veliko odgovornost pri njihovem razvoju in vključevanju v družbo, so v društvu zapisali v sporočilu za javnost.
Vir: STA
